(Publicado en revista PROFES, Grupo Editorial La Hoguera. No. 24, febrero-marzo de 2015)
Jacqueline y Jennifer son dos adolescentes que conocí en el Hospital Oncológico de Santa Cruz, lugar en el que apoyo con atención psicológica a pacientes asistidos por una de las tantas organizaciones de beneficencia. Jeniffer tiene 14 años, el pelo negro, en trenza larga hasta la cintura. El día que la conocí, estaba internada, con suero, sentada en la cama, con la mirada clavada en el piso, la boca cerrada en gesto serio. Una cicatriz en la muñeca, escondiendo una historia dolorosa.
Jacqueline tiene 16 años, casi no habla, pero sonríe todo el tiempo y tiene una mirada entre tímida y traviesa.
Ambas tienen leucemia y acababan de recibir su diagnóstico hacía poco, Jacqueline dos meses y Jennifer dos días.
Me pidieron que hablara con Jennifer; mejor dicho, que lograra que ella hable, porque desde que le dijeron lo que tiene, no abre la boca y está con llagas en la lengua que no pueden sanar a boca cerrada.
Jacqueline se fue del hospital tras recibir su diagnóstico y el día que la vi, era el día en que volvió a aparecer por ahí, después de dos meses, algo más enferma.
Me di un espacio para hablar con las dos, por separado. En la atención psicológica, invitar a la palabra requiere que uno hable poco y escuche mucho. Recuerdo que le pregunté ¿a qué le tienes miedo? y su respuesta fue «a morirme…a quedarme pelona (calva)».
Jacqueline sin embargo, no pudo emitir palabra, paradójicamente, sin dejar de sonreir. Como dice una canción de Joaquín Sabina, “su sonrisa era una lágrima equivocada”. Su mamá me contó que no vinieron más porque ella tiene mucho miedo de la enfermedad y del tratamiento, que la niña no quiere venir.
Hace relativamente poco tiempo que voy al Oncológico, aún así, hemos logrado conformar un grupo de apoyo para adolescentes/jóvenes pacientes. Al igual que las historias de Jennifer y Jacqueline, hay otras de chicos más avanzados en su tratamiento. Cada una es distinta, pero todas se parecen en que son historias de gran valentía, tanto de los chicos, como de sus padres y hermanos. Son historias de amor, porque frente a la angustia y la desesperación, se movilizan los doctores, las asistentes sociales, distintas organizaciones civiles de apoyo, los vecinos, los compañeros, profesores y los padres de familia de los colegios, para juntar dinero, acompañar, asistir de alguna forma a quien lo necesita. La mamá de Jacqueline me cuenta que no sabe cómo, pero en los momentos de mayor necesidad, siempre aparece una mano generosa para ayudar a pagar los análisis, la receta o por último, el pasaje para el transporte de ida y vuelta al hospital.
Hoy me encontré con Jacqueline nuevamente. Salió de internación hacen quince días y le tocaba su control. Aún está débil, así que no puede iniciar su tercera quimioterapia. Tiene que hacer quimios durante dos años. Hoy sí habló, me contó su frustración y dolor porque la han retirado en el colegio, por sus ausencias. Después de casi dos meses de no poder ir a clases, por debilidad, por cuidarse de no contagiarse de otros, por haber estado internada y en ocasiones, por vergüenza de que la vean hinchada, finalmente el lunes pasado, se sintió con el entusiasmo de volver a su colegio, a ver a sus amigos y retomar sus estudios. Entró y disfrutó de una mañana de reencuentros y de retorno a la normalidad. Sin embargo, a la salida, la abordó su profesora para darle la mala noticia del retiro, que le cayó como un golpe tan duro como fue el de su diagnóstico, porque está en la pre-promo y se graduaba el año que viene, con chicos que han sido sus compañeros toda la secundaria.
«Lloré todo el día» me cuenta, «quise hablar con la Directora y me dijo que no había remedio, ya las notas estaban enviadas y habían hecho mi retiro, que ya no podía volver el martes».
Se entiende que las instituciones educativas están regidas por una serie de reglamentos que guían las decisiones que se toman en el proceso educativo, y esperamos que existan derechos legales elementales que protejan la permanencia de Jacqueline en el sistema educativo. Sin embargo, nunca los reglamentos ni las burocracias serán más beneficiosos que el cariño y siempre éste será más inteligente que cualquier obstáculo. Más allá de las obligaciones legales, hay muchas cosas que se pueden hacer para que el colegio de un chico, sea un sostén positivo y amoroso en su recuperación y revitalización.
Como profesor/a, usted puede ayudar a su estudiante a mantenerse al día con las tareas escolares lo más posible y planificar su regreso al colegio.
Planifique con anticipación. Averigüe con los padres cuánto tiempo faltará al colegio su alumno, y si el tratamiento interferirá con su concentración, la tarea o las fechas de entrega de trabajos.
Es posible que sea necesario establecer un horario reducido o cambiar las fechas de trabajos y exámenes. Con su ayuda, se pueden encontrar soluciones flexibles también a otras necesidades, por ejemplo, realizar modificaciones físicas que ayuden al niño a desplazarse por el edificio y acceder a los cursos y a los baños. Se puede también ayudar a encontrar una persona que lo asista.
Los dos tipos más comunes de apoyo educacional en estos casos, son las clases en la propia casa o en la habitación hospitalaria. La enseñanza en la habitación del joven se suele ofrecer a los chicos que están muy enfermos y no pueden salir de sus habitaciones para asistir a clases o que tienen su sistema inmunológico muy comprometido como consecuencia de la quimioterapia. Visitar a su alumno/a dos veces por semana o turnarse con otro profesor designado, puede hacer posible esta asistencia. De todos modos, recuerde que lo más importante es la mejoría del joven. Por lo tanto, sea realista en cuanto a lo que puede realmente hacer. La ansiedad por presiones escolares puede afectar su recuperación. Piense siempre en dar más que en exigir y flexibilícese.
Ayudar a mantenerse el contacto con los compañeros y los otros maestros puede ayudar a su alumno a sentir cierta normalidad e inclusión durante este momento tan difícil.
Cualquier servicio electrónico que permita mandar mensajes a sus amigos puede ayudarlos a sentir que siguen en contacto. Además, pídales a los colegas profesores que alienten a los compañeros de curso a enviar cartas, correo electrónico, mensajes instantáneos, cartulinas con fotos, mensajes de ánimo y cariño escritos. Puede colocar en el curso, una caja donde los compañeros y los maestros dejen cartas o fotos.
Organice visitas de los compañeros si el médico lo autoriza y su estudiante lo desea. Invítenlo a las fiestas del colegio, a los eventos deportivos u otros eventos sociales.
Mantener al estudiante conectado con el colegio es de gran beneficio cognitivo, psicológico, social y académico para su estudiante, además de permitir que la transición de regreso al colegio después del tratamiento sea más fácil. Recuerde, lo único que necesita para hacer una gran diferencia en la vida de su alumno/a, es cariño, flexibilidad y creatividad.